서서히 움직일 수 없는 내 몸, 루게릭병

 

 

제가 생각하는 가장 무섭고 두려운 질병 중 하나가 바로 루게릭병입니다. 회복조차 되지 않고 점점 내 모든 근육이 마비되어 끝내 생을 마감하게 되는 무서운 병이라고 생각하는데요. 매년 인구 10만명 중 1~2명 정도가 걸린다고 하고, 4~6명은 이미 루게릭병을 가지고 있는 희소 질환이지만, 혹시나 내가 만약 나이가 들어 루게릭병에 걸리면 어떻게 해야 하나라는 생각을 몇 번 해봤을 정도로 공포감을 가지고 있습니다. 

 

이런 루게릭병은 왜 발병하게 되는 걸까요??? 

 

 

• 루게릭병이란

 

루게릭병은 일명 근위축성측삭경화증이라고 하며, 1930년 미국의 유명한 야구 선수 루 게릭의 이름을 따 온 것이라고 합니다. 그는 야구 선수 시절 철마라는 별명이 있을 정도로 건강하고 힘이 넘치는 선수였는데, 이 병에 걸려 서서히 몸에 힘이 빠져 야구를 못하게 되고 38세라는 젊은 나이에 이 질환으로 생을 마감하였다고 합니다. 

루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되어 근육이 서서히 마비 되는 증상을 말하는데 왜 손상이 되고 파괴가 되는지는 아직 정확한 원인을 알 수 없다고 합니다. 알츠하이머와 파킨슨병 함께 루게릭병도 신경계 퇴행성질환 중 대표적인 질환이라고 합니다. 

 

 

• 루게릭병 증상

 

운동신경세포가 파괴되면서 서서히 근육에 힘이 빠지고 본인 의지와 관계없이 움직이거나 근육이 마르는 현상이 보이게 된다고 합니다. 팔, 다리에 힘이 들어가지 않아 길을 걷다가 갑자기 넘어질 수 있고, 잘 들던 물건도 힘이 없어서 못 드는 경우가 있다고 합니다. 다른 증상은 말이 어눌해지는 경우도 있고, 식도로 음식을 넘기는 것이 어려워져 나중에는 위루술(위에 구멍을 뚫어 관을 삽입하는 것)을 통하여 다른 사람의 도움을 받아 식사해야 한다고 합니다. 호흡 기능도 약해지기 때문에 호흡기를 통해 호흡하게 되는 경우도 있다고 합니다. 

 

루게릭병 증상은 발병하고 나서 수개월부터 수년 사이에 걸쳐 나타나게 된다고 하며, 진행 속도는 사람마다 다르기 때문에 예측하기 어렵다고 합니다. 평균 생존 기간은 3~5년이라고 보고 있지만, 호흡기 관리와 전신 영양 관리를 포함한 일반 치료법 향상으로 10년 이상 투병하는 환자들도 있다고 합니다. 그리고 어느 시점부터 경과가 더 이상 진행하지 않는 경우도 있다고 합니다. 하지만 발병한 지 얼마 안 지나서 호흡 곤란과 음식을 삼키는 게 어려운 경우는 폐렴에 걸릴 수 있고 전신 영양 상태가 좋지 않기 때문에 예후가 안 좋을 수 있다고 합니다. 

 

 

• 루게릭병 치료

 

루게릭병을 완전하게 치료하는 치료법은 아직 없다고 하며 발병 원인 및 경과 등에 맞춰 약물을 개발 중이긴 하지만 확실한 효과가 입증된 약제는 없다고 합니다. 그나마 유일하게 사용을 인정받은 약물인 리루텍 정이 있는데, 이는 생존 기간을 수개월 정도 연장할 수 있는 효과는 있다고 하지만 근력을 회복시키지는 않는다고 합니다. 

하지만 의학의 발전과 함께 신규 약물, 유전자 치료법, 줄기세포 치료 및 신경보호 요법 등이 개발되고 있다고 하기 때문에 루게릭병에 걸렸을 때, 자포자기한 심정으로 있기보다는 나에게 맞는 치료법을 찾는 것을 권하고 있다고 합니다. 

 

 

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2024.07.23 - [건강 좋아♥] - 극심한 불안감, 공황 장애

극심한 불안감, 공황 장애